FICHAMENTO 5 QUESTÃO 3

HISTÓRIA ORAL DE MULHERES COM FILHOS PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN

BOFF, Josete  e  CAREGNATO, Rita Catalina Aquino. História oral de mulheres com filhos portadores de Síndrome de Down. Texto contexto - enferm. [online]. 2008, vol.17, n.3, pp. 578-586. ISSN 0104-0707.

“Evidências históricas indicam que, provavelmente, sempre houve pessoas com Síndrome de  Down na humanidade. Em 1866 o médico Langdon Down, durante seu trabalho com doentes mentais, percebeu a existência de grupos distintos  entre os internos de um hospício, descrevendo  a patologia desse grupo de pessoas que tinham  características próprias.” (p.579)

“A mídia tem mostrado sua parcela de responsabilidade na integração social das pessoas com deficiências quando, através de reportagens, debates, participação em programas de televisão e em campanhas publicitárias aborda este tema, como ocorreu recentemente em uma telenovela que mostrou o drama de uma família com um portador de Síndrome de Down.” (p.579)

“É importante investigar familiares e sujeitos que vivenciam as diferenças, para produzir conhecimento sobre este tema, promover reflexão e estimular a inclusão.” (p.579

“O tema pesquisado, Síndrome de  Down mediante história oral temática das mulheres que vivenciaram o problema, possibilita construir e  reconstituir suas histórias, mediante as próprias palavras, independente da posição social ou do reconhecimento estabelecido do sujeito.” (p.580)

“Nesta pesquisa, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de um município do interior do Rio Grande do Sul forneceu dados de identificação de famílias com filhos portadores de Síndrome de Down.” (p.580)

“Na subcategoria Sentimentos e manifestações negativas aparece o impacto emocional fortemente emergido ao descobrir a condição do filho recém-nascido, provocando intensas emoções negativas frente à nova realidade, tais como: choro, sofrimento, choque, preocupação, desconfiança, dúvida, nervosismo, desgosto, desespero, fraqueza, susto, rejeição, tristeza, angústia, ansiedade, negação, dor, insegurança, sonho não idealizado, pior coisa que pode existir, o fim do mundo, por que eu? [...] não me lembro bem se foi no terceiro dia, por aí, veio o pediatra e ele me disse: a senhora sabe que seu filho é um... é um mongolóide, e esse filho não vai falar, nem caminhar [...] eu ganhei um susto [...] que até o dia de hoje eu me emociono [choro] eu cheguei de saltar na cama, sentei na cama apavorada, não esperava por isso [...] fiquei desesperada [...] nunca acreditei que ele tivesse alguma coisa, na minha cabeça eu achava que ele não tinha nada (M1).” (p.581)

“...aparece a ambivalência emocional, surgindo um conformismo em relação ao filho; as colaboradoras superam a crise e atingem um equilíbrio, padrão predominantemente de resposta afetiva à criança afetada, gerando assim Sentimentos e manifestações positivas que citam: carinho, orgulho, privilégio, felicidade, perfeito, grandiosidade, grande aprendizado, um ganho, filho amado, filho maravilhoso, vida. [...] nós saímos do hospital, sabe, já brincando e isso aí foi passando aos pouquinhos, ela era a coisa mais lindinha, como é até hoje [risos] (M3)” (p.581)

“Após o período de “luto” dos pais, a criança com Síndrome de  Down, passa a ser uma lição de vida...” (p.581)

“A Síndrome de Down é uma cromossomopatia, ou seja, uma doença cujo quadro clínico global é explicado por um desequilíbrio na constituição cromossômica...” (p.584)

“A partir da história oral das mulheres que fizeram parte deste estudo e das categorias emergidas, evidencia-se o impacto psicológico, acentuadamente negativo, causado pela notícia da Síndrome do filho, porém seguida de um conformismo, quase que imediato, em relação à nova situação de vida. Por outro lado, passados os primeiros embates, essas mulheres pesquisadas criaram suas identidades fortemente marcadas pela religiosidade e permeadas por valores morais, surgindo significados que justificam a deficiência e permitiram  aceitar o filho, aprendendo a lidar e se relacionar com esta criança portadora de necessidades especiais.” (p.584)